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SCD・MSA交流会に参加してきました
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先日、東京で開かれたSCD・MSA交流会に参加してきました。

スタッフさんたちが、ほとんどSCD罹患者だったのには、おお…と思った(良い意味で)。

杖をついていたり、車椅子だったっりするのに、会をガシガシ進めていって、健常者である私がいかにグウタラか、ということに気付かされた感じ。

わりと人数も多くて、4グループぐらいに分かれて、交流会が始まった。

私たちは、30代〜50代の若年層のグループ。

自己紹介を患者本人も、付き添いもするのだけど、みんな驚くほど上手くて、ろれつがあまり上手くまわらない患者さんたちよりも、私の方がヘタクソすぎてしょげた。

主に、リハビリとお金(仕事)、あとはメンタル的な話。


会を進行していたスタッフのお兄さんが、コブクロの小さい方の人に似ていてカッコイイ。(何を見ていたんだ?って感じですが、目の保養です!)

そのお兄さんはSCDで、でもひとりで暮らしていて、仕事もされていて、もちろん自分で料理洗濯全てやるんだそうで、でもやっぱり、転倒したりとかして、目の脇に傷を作ったりしていた。

それでも、全てリハビリだと思ってやっている、と言う。

「先のことを考えると不安になるだけだから、今しか見ない。過去も見ない、過去を振り返って、前はこんな事も出来たのに、今はこれも出来ないとか考えちゃうので。マイナスの方向にしかならないので。
動かないことよりも、今動く機能に感謝して、今出来ることはする」
というようなことも言っていた。

他にも、ひとりで暮らしていて、仕事をしなければならないけれど、なかなか決まらないという方の話なんか聞いていると、夫は、とりあえず仕事をしなくても大丈夫な、ひとりではなく色々手助けが入る環境にいられることは、幸せなことなんじゃないかと思う。



夫と同じ、MSAのおじさんが、夫より告知された時期が2、3ヶ月早かったにもかかわらず、夫よりも杖をついているにしても、しっかりと歩いていた。

そのおじさんは、相当リハビリをやっているそうで、腹筋もバキバキに割れているんだそう。
夫の腹は、ぷよぷよしている。

理学療法士さんには、脚の筋肉はちゃんと保てていると言われているので、おそらく腹筋背筋をもう少しつけられれば、フラついても踏ん張る力が、もうちょっと入るようになるかもしれない。



前から気になっていた本も2冊買えたし(記事上の画像)、ちょっと遠くてヘトヘトになったけども、症状も状態も様々だし、コレ!っていう正解もないので、色んな話を聞けたことは良かった。

本は、パラパラ読んでみたけど、なかなか参考になりそうなことが書いてあったので、これからじっくり読もう。

☆☆☆

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帰りに、上野のエキュートに寄って買ってきたおやき。

パンダの焼印が可愛いね!

中身はカスタードクリーム。

あんこも買ったけど、写真撮る前に食べちゃったのよ!


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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

[2019/07/17 12:38 ] | 日記 2018.8 | page top
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